- Flughafen in Newark, New Jersey nach Armonk: 50 Meilen (1 Stunde Fahrtzeit).
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- John F. Kennedy Airport, New York, NY nach Armonk: 40 Meilen (53 Minuten Fahrtzeit)
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Wie wir in about.htm schreiben, sind wir keine Ärzte. Man kann auf dem deutschen Borrelioseforum nach Ärzteempfehlungen fragen.
Auf Grund eigener Erfahrungen mit Lyme sind wir der Ansicht, daß das auf Lymenet.de veröffentlichte Material ausreichen sollte, Ihnen in Ihrer Not einen Weg zu zeigen. Zur Erleichterung der Arbeit haben wir z.B. in Burrascanos "Richtlinien" Links eingefügt, von welchen wir glauben, daß sie die angesprochenen Themen weiter ausführen. Aktuelle -auch Borreliose-spezifische- Informationen haben wir im Lexikon gesammelt und Links dazu geschrieben. Suchen Sie vielleicht auch mit den Suchmasken oben auf der Lymenet.de-Anfangsseite oder in Medline nach Begriffen, die Sie für Ihre eigene Arbeit brauchen.
Wir sind der Meinung, daß Sie mit Ihrer aktiven Sorge um Ihre Gesundheit einen wichtigen Schritt in Richtung auf Genesung tun. Anhand dieser Fragen-und-Antwort-Sammlung möchten wir zeigen, welcher Art die Gedanken sind, die wir uns in unserem Fall zu Lyme gemacht haben (und die in den Aufbau von Lymenet.de mündeten), wie wir die Probleme zu lösen versucht und uns selbst geholfen haben.
"Von diesem Augenblick an wurde meine Behandlung eine medizinische Zusammenarbeit. Vorher hatte ich Medizin für etwas gehalten, das individuelle Ärzte an individuellen Patienten ausüben. Der Arzt war allwissend und allmächtig, der Patient war hilflos. Aber es begann mir zu dämmern, daß nichts Falsches dabei war, eine Heilung durch eine Kombination von Leuten und Quellen zu suchen, und daß der Patient ebenso wichtig war wie der Arzt. Dr. Reeves war mein Urologe, Dr. Youman mein Onkologe, und jetzt wurde Dr. Wolff mein Freund und Behandlungs-Advokat, ein drittes medizinisches Auge und jemand, an den ich mich mit Fragen wenden konnte. Jeder beteiligte Arzt spielte eine entscheidende Rolle. Keine einzelne Person konnte die alleinige Verantwortung für den Zustand meiner Gesundheit übernehmen, und - noch wichtiger- ich begann die Verantwortung mit ihnen zu teilen.
....
The night before brain surgery, I thought about... was I content with myself and what I had done with my life so far? I decided that I was essentially a good person, although I could have been better - but at the same time I understood that the cancer didn't care.I asked myself what I believed. ... I believed in the doctors and the medicine and the surgeries - I believed in that. I believed in them. A person like Dr. Einhorn, that's someone to believe in, I thought, a person with the mind to develop an experimental treatment 20 years ago that now could save my life. I believed in the hard currency of his intelligence and his research.
Beyond that, I had no idea where to draw the line between spiritual belief and science. But I knew this much: I believed in belief, for its own shining sake. To believe in the face of utter hopelessness, every article of evidence to the contrary, to ignore apparent catastrophe - what other choice was there? We do it every day, I realized. We are so much stronger than we imagine, and belief is one of the most valiant and long-lived human characteristics. To believe, when all along we humans know that nothing can cure the briefness of this life, that there is no remedy for our basic mortality, that is a form of bravery.
To continue believing in yourself, believing in the doctors, believing in the treatment, believing in whatever I chose to believe in, that was the most important thing, I decided. It had to be.
Without belief, we would be left with nothing but an overwhelming doom, every single day. And it will beat you. I didn't fully see, until the cancer, how we fight every day against the creeping negativeness of the world, how we struggle daily against the slow lapping of cynicism. Disspiritedness and dissappointment, these were the real perils of life, not some sudden illness or cataclysmic millennium doomesday. ...
So, I believed.
...
Am 13 Dezember 1996 nahm ich meine letzte Chemotherapie-Behandlung. Es war fast an der Zeit, nach Hause zu gehen.Kurz bevor ich die letzte Dosis von VIP erhielt, kam Craig Nichols (sein behandelnder Arzt) vorbei, um mich zu sehen. Er wollte mit mir über die algemeineren Umstände von Krebs sprechen. Er wollte über "die Verpflichtung der Geheilten" sprechen.
Es war ein Thema, in das ich tief eingetaucht war. Ich hatte zu Nichols und zu La Trice (der leitenden Krankenschwester) viele Male in den letzten 3 Monaten gesagt:"Die Leute müssen davon erfahren." Während ich durch die Therapie ging, fühlte ich eine steigende Kameradschaft mit meinen Leidensgenossen. Oft war ich zu krank für viel Gemeinsamkeit, aber eines Nachmittags bat mich La Trice, in die Kinderabteilung zu gehen, um zu einem kleinen Jungen zu reden, der gerade mit seinem ersten (Chemotherapie-) Zyklus begann. Er hatte Angst und war verschreckt, genau wie ich. Ich blieb eine Weile bei ihm -und sagte ihm: "Mir geht's schon lange so schlecht. Aber ich bin auf dem Weg zum Gesundwerden." Und dann zeigte ich ihm meinen Führerschein (in dem sein, Lance Armstrongs, Name steht).
....
Danach bat mich La Trice, mehr und mehr mit anderen Patienten zu reden. Es schien ihnen zu helfen, zu wissen, daß ein Athlet den Kampf zusammen mit ihnen focht. Eines Nachmittags machte mich La Trice darauf aufmerksam, daß ich ihr noch immer -wie früher- Fragen stellte, aber deren Art war verändert. Zuerst betrafen meine Fragen ausschließlich mich, meine Behandlungen, meine Dosierungen, meine speziellen Probleme. Jetzt fragte ich nach anderen Leuten. Ich war verwundert zu lesen, daß 8 Millionen Amerikaner mit der einen oder anderen Form von Krebs leben; wie auf aller Welt konnte ich das Gefühl haben, meines sei ein isoliertes Problem? "Kann man es fassen, wie viele Leute diese Krankheit haben?".fragte ich La Trice."Du hast Dich verändert", sagte sie anerkennend. ""Du bist auf dem Weg ins Globale."
Dr. Nichols sagte mir, daß jetzt alles darauf hindeute, daß ich zu den Glücklichen zählen werde, die der Krankheit ein Schnippchen geschlagen haben. Er sagte, daß ich bei der Genesung das Gefühl entwickeln könnte, ich hätte ein größeres Ziel als nur mich selbst. Krebs könnte eine Gelegenheit und obendrein eine Verantwortung sein. Dr. Nichols hatte bei vielen Arten von Krebs-Patienten erlebt, wie sie zielstrebige (dedicated) Aktivisten gegen die Krankheit wurden, und er hoffe, ich würde einer von ihnen werden.
Das hoffte ich auch. Ich begann, Krebs als etwas zu sehen, das mir gegeben wurde zum Nutzen von anderen.'
-Lance Armstrong "It's not About the Bike - My Journey Back to Life", Berkeley Books, New York (2001) - Übersetzung.
... Jede Krankheit hat neben dem körperlich-materiellen auch einen psychischen und einen spirituellen Aspekt. Wir werden nicht ohne psychischen oder spirituellen Anlaß krank. Kritiker meinen zu Recht, dass Erreger (Viren, Bakterien, Pilze u. ä.) an vielen Erkrankungen beteiligt seien und dass diese die einzig mögliche Ursache für eine Erkrankung sind. Der Einwand könnte zutreffen. Was aber ist dann mit den Menschen, die Erregern ausgesetzt waren und nicht erkrankten? Was ist bei diesen anders? Hatten diese einfach nur Glück, oder steckt da etwas anderes dahinter? Auch hier wird recht bald der Einwand kommen, dass bei diesen das Immunsystem besser funktioniere. Die Frage lautet aber: Warum funktioniert das Immunsystem beim der einen Person besser als bei der anderen? Und genau hier scheiden sich die Geister. Während die o.g. Kritiker der bequemen Theorie folgen, daran seien dann eben die Gene schuld, erkennen andere einen Zusammenhang zwischen Psyche und Immunsystem (externe Attribution/interne Attribution).
...
Folgender Mechanismus führt zu einer Chronifizierung, d.h. dauerhaften Zustandsverschlechterung: Ein Mensch erkennt, dass er ein Problem hat Ü vielleicht mit seinem Partner oder am Arbeitsplatz, mit den Eltern, an der Schule oder ähnliches, d.¾h. er oder sie hat ein pychosoziales Problem. Und nun fasst dieser Mensch - meist unterbewußt - den Entschluss, sich mit diesem Problem "jetzt" nicht weiter auseinanderzusetzen, ja vielleicht hofft er gar, durch dieses Ignorieren würde das Problem von selbst verschwinden. Doch diese Vogel-Strauss-Politik hat Folgen, nämlich eine dauerhafte Beeinträchtigung des Immunsystems. In einfachen Fällen mag sich die/der Betroffene vielleicht nur eine Erkältung einfangen. In schwierigeren Fällen, d.¾h. wenn sich diese Verhaltensweisen wiederholen und/oder länger dauern, steuert sie/er gar auf eine Borreliose (oder eine andere schwere Erkrankung) zu.
.... Aus eigener Erfahrung noch ein kleiner Hinweis zum Schluss. Ein Betroffener kann und sollte sich vieles anhören wenn er sich einmal zu einer Therapie entschlossen hat, aber es ist unbedingt wichtig, in jedem Augenblick die Verantwortung fÄr sein Leben selbst in der Hand zu behalten. Niemand anderes kann und wird so gut fÄr uns sorgen können, wie wir es selbst tun können Ü und wenn die Versprechungen noch so verlockend klingen mögen. Gerade in der Therapie ist bei vollmundigen Versprechungen höchste Vorsicht angebracht. Auch der beste Therapeut wird lediglich ein Wegweiser bzw. Wegbegleiter sein können, sofern er seine Aufgabe wirklich ernstnimmt. Auch der beste Therapeut hat keine Chance, wenn der Patient erwartet, der Therapeut könne und würde ihm sagen, was zu tun sei. Das ist nicht Aufgabe eines Therapeuten. Aber ein guter Therapeut wird einem Betroffenen dabei helfen können, seinen eigenen Kern, sein eigenes Lebensmuster wiederzufinden, es unter all den Schichten wieder hervorzuholen, unter denen es verborgen ist, damit der Patient anfangen kann, sein eigenes Leben zu leben; das Leben, das extra dafÄr geschenkt worden ist. Der Zeitpunkt, hiermit anzufangen, ist ohne Bedeutung. Wichtig ist es nur, anzufangen. Denn: auch die längste Reise beginnt mit dem ersten Schritt."
Hier liegt die komplette Version dieses Aufsatzes.
"Die organische Ursache einer Borreliose ist eine Infektion mit der Spirochäte Borrelia burgdorferi, die psychische Ursache könnte in der Schwächung des Immunsystems durch einen im Unterbewusstsein verborgenen psychischen Konflikt liegen. Die psychischen Auswirkungen einer Borreliose sind von einer organischen unbedingt zu trennen; letztere verschwinden in der Regel durch eine angemessene organische Behandlung der Borreliose. Die psychischen Ursachen der Schwächung des Immunsystems, die eine gesteigerte Krankheitsbereitschaft zur Folge haben können, können nur durch Bewusstmachung des Grundkonfliktes und Arbeit an ihm behoben werden. Es werden Wege aufgezeigt, wie diese Arbeit aussehen könnte.
-Maya Mayruff-
Farmacia, Pedro Jose Gonzales - Les Barbosa
Avenida Mateo Bosch 16
ES - 07157 Port d'Andraitx
Baleares
Tel./Fax +34 971 -67 20 19
version 3/20/01
Nach einem Test auf LB verschrieb mir mein Arzt fur die nächsten 3 Wochen täglich 1 1/2 Doxycyclin 200. Da er mit LB bisher nicht viel zu tun hatte, riet er mir, im Internet nach Informationen zu dieser Krankheit zu suchen.Ich kann mich an einen Zeckenbiss vor ca. 8 Jahren erinnern.
Wäre es möglich, daß ich mit LB schon länger infiziert bin?
Folgende Erkrankungen meinerseits beschrieb J.D. Bleiweiss als Symptome für LB.:Meine Fragen sind:
- immer wiederkehrende Zyste am Eierstock (seit Ca. 7 Jahren).
- häufige Blasenentzündung (seit ca. 7 Jahren).
- ständiger Harndrang.
- Probleme mit den Gelenken (seit ca. 3 Jahren).
- Fehlgeburt in der 7 Schwangerschaftswoche.
- Magenprobleme/starke Gastritis (seit ca. 4 Jahren).
- rasche Abnahme der Sehstarke (innerhalb der letzten 4 Jahre von -0.5 auf -2.5).
- schmerzende Brust/Überempfindlichkeit/Gewebeverhärtung (seit ca. 4 Jahren).
- Antriebslosigkeit, Lustlosigkeit.
- starke Konzentrationsprobleme.
- Was bedeuten die Begriffe IgG-AK undIgM-AK ?
- Halten Sie es für ausreichend, die LB zunächst nur mit Doxycyclin 200 zu behandeln oder raten Sie mir weitere Schritte einzuleiten, wenn ja, welche?
Latente langjährige Borreliose:
Ich habe bisher an keiner Stelle Angaben zu Übertragungswegen (mit Ausnahme der Zeckenbisse) gefunden. Gibt es auch andere (zwischenmenschliche) Übertragungswege?
Haben Sie schon im MGH-Forum zu Lyme und in der Newsgroup sci.med.diseases.lyme (mit deja) gesucht?. Adressen auf unserer www.lymenet.de/kontakte.htm.
Akute Symptome gemäß der Liste von Dr.Burrascano:Hauptbeschwerden:
Behandlung mit 100 Doxicyclin fur 21 Tage.Anhaltender Tunnelblick, Verschwimmen des Sehens durch "Nachhängen der Wahrnehmung" => Autofahren nicht möglich, Wahrnehmung wie durch eine Scheibe. Dumpfes Gefühl im Kopf: Konzentrationsschwierigkeiten, Benommenheit. Gleichgewichtsstörungen (in diesem Zusammenhang von HNO's festgestellte Nichterregbarkeit/Untereregbarkeit des Gleichgewichtsorgans). Stehen auf einem Bein, bzw. Laufen auf dem Strich nicht moglich. Schwierigkeiten beim Sprechen. Schlechtes Kurzzeitgedachtnis. Dazu habe ich permanent das Gefuhl standig geschwollener Augen. Stechen im Herzen. Ich habe im Juli eine vollgesaugte Zecke auf meinen Arm gesehen, allerdings habe ich keine Bisstelle (Rotung) ausmachen konnen. Gelenkschmerzen in Füßen und Händen sowie Fingern. Nicht erklarliche Gewichtsveranderung 72 => 75,5 kg. Erschöpfung, Müdigkeit. Ohrenschmerzen. Knacken im Nacken. Zucken des Oberschenkelmuskels und des Augenlids Zu viel Schlaf notwendig, bzw. nach 8 Stunden Schlaf fuhle ich mich gerädert. Im Laufe der Medikamentation verbesserte sich mein Zustand stetig (ich
konnte nach einer Woche wieder Autofahren und nach zwei Wochen wieder
arbeiten). Nach Ablauf der 21 Tage waren die Symptome fast verschwunden.Mein Zustand verschlechtert sich nun wieder rapide. Arbeiten ist fast unmoglich. Zu den Symptomen kamen noch
einige hinzu, wie z.B. Herzstechen, Gelenkschmerzen.
Wir haben eine ähnlich differenzierte Liste von Symptomen aufgestellt und das Auftreten dieser Symptome täglich -entsprechend der Empfehlung von Joseph Burrascano- notiert [1].
Die meisten der Symptome in unserer Liste sind nicht Borreliose-spezifisch, aber wir meinen -gestützt auf
Eine Zusammenfassung des Vorgehens finden Sie in [3].
Um es noch einmal zu betonen: Im wesentlichen haben wir die Richtlinien von J. Burrascano genau befolgt.
Es war dabei wichtig, einen Arzt zu finden, mit dem wir auf diese Weise zusammenarbeiten konnten. Wir haben über seine medizinischen Fachartikel (im Internet durch die Suchmaschine Medline zu finden) Dr. K.B. Liegner kennengelernt. Carol Stolow von LymeNet hat uns seinen Namen noch einmal genannt, während die Lyme Disease Foundation auf unsere Anfrage einen Arzt nannte, der sich bei unserem Besuch unserer Meinung nach als nicht in Borreliose erfahren zeigte.
Kenneth B. Liegner
Internal Medicine and Critical Care Medicine
Lyme Borreliosis and Related Disorders
8 Barnard Road
Armonk, NY 10504
Tel.: (001) (914) 273 - 2121
Fax: (001) (914) 273 - 4801
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Die Praxis verschickt einen Plan von Armonk und Umgebung.
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Wir sind insgesamt 3 mal in die USA geflogen, und dort haben wir auch die Labor- und physikalischen Untersuchungen durchführen lassen. Die regelmäßigen Konsultationen mit Dr. Liegner haben wir aus Deutschland über Telefon abgewickelt.
Zum Praktischen:
Man kann lernen, die i.v.-Antibiotika sich selbst in
die Venen zu infundieren.
In einem Fall war nicht ausreichend viel eines Cephalosporins
(Cefepime) in den USA erhältlich. Wir haben den Rest daher -aus preislichen
Gründen- in Spanien gekauft bei
Farmacia Pedro Jose Gonzales - Les Barbosa
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Tel./Fax (0034) 971 - 67 20 19
Zum Preisvergleich:
Man muß mit dem spanischen Apotheker vor dem Kauf klären, welche formalen Anforderungen ein Rezept in Spanien erfüllen muß.
Burrascano gibt eine Dosierungsempfehlung, die durch Messungen der Doxy-Konzentration im Blut kontrolliert werden soll. Solche Antibiotika-Bestimmungen führen medizinische Labors durch. Anhand meiner pharmakokinetischen Rechnungen haben wir auf Grund von Messungen der Antibiotika-Konzentrationen Doxycyclin viel höher dosiert als Sie. Als das orale Cephalosporin Ceftin in seiner Wirkung versagte, haben wir eine zeitliche Meßreihe durchgeführt, um sicherzustellen, daß das nicht an einer Unterdosierung lag.
Mit den anderen Borreliosekranken, die sich in Selbsthilfegruppen oder Foren und Diskussionslisten zusammengefunden haben [4], sind wir der Meinung, daß die eigene Heilung mit viel eigenständiger Arbeit verbunden ist, weil die Forschung sehr rasche Fortschritte macht und daher wir die Aufgabe übernehmen können, bei Bedarf die neueren Ergebnisse unserem Arzt zugänglich zu machen.
Wir haben die Aufsätze von Burrascano, Bleiweiss, Coyle usw.viele Male genau gelesen. Burrascano schreibt sehr konzentriert, und vieles von dem, was er zunächst auf Grund seiner Erfahrungen vermutete, hat sich inzwischen durch die Forschung bestätigt.
Ich wurde vor 7 Jahren auf einer Exkursion in Spanien von etwas in den Fuß gestochen, das ich nicht
gesehen habe. Eine Zecke war es sicherlich nicht, ich tippe auf Stechmücke. Auf eine heftige Reaktion mit Schwellung etc. folgte eine Erkältung und Durchfall (zog sich über zwei Monate).Seit der ersten Erkrankung2 Monate später kam ich wegen Querschnittsmyelitis in eine neurologische Klinik. Es wurdenu.a.Liquoruntersuchungen, MRT-Aufnahmen durchgefuhrt. Es wurde keine Ursache genannt. Ein Jahr später hatte ich erst eine Harnwegsinfektion, danach Doppelbilder. Vor einem Jahr nun eine Sehnerventzundung, im Frühjahr Trigeminus-Schmerzen, jetzt eine Episkleritis. Bei einer im letzten Jahr durchgefuhrten Kernspintomographie konnte man einige dieser wohl für MShabe ich gelegentlich einen Tremor, neige zu Unaufmerksamkeit, kann nicht mehr richtig schreiben, habe unregelmäßige Menstruationszyklen, gelegentlich Herzklopfen und noch einige der Symptome, die auf Ihren Seiten beschrieben sind.
typischen hellen Stellen entdecken. Daraufhin "verhärtete sich der Verdacht auf MS".
Weiterhin wurde mich folgendes interessieren: ich habe mich seit Beginn meiner Beschwerden intensiv mit MS und unterschiedlichen Therapieformen beschaftigt, und habe bemerkt, das es bei den Menschen, die es haben (oder vielleicht auch LB???), zahlreiche Parallelen hinsichtlich ihres Typs/Charakterwesens gibt. Erfolgsorientierte, sich selbst unter Druck setzende, oft in der Vergangenheit lebende oder aber auch sich immer über das Morgen sorgende Menschen... - meine Frage ist: gibt es auch Menschen, die LB in sich tragen, bei denen sich aber keine Symptome zeigen und wäre das nicht ein Therapieansatz - oder wird das schon gemacht?Kann man bei mir eine eventuelle LB-Erkrankung feststellen und wenn ja, wie?, Gibt es letztendlich einen Unterschied(vom Verlauf und auch von der Therapierung zur MS?
Ist es zu riskant ist, ein Kind zu bekommen?
Fragen Sie vielleicht auch in den Lyme-Foren nach, die ich in der Kontakte-Datei angegeben habe.
Multiple Sklerose (MS) ist nach meiner Information ein Befund, keine Diagnose. Auch bei meiner Ehefrau Marianne wurde die Verdachtsdiagnose MS gestellt und -bevor ausgeschlossen wurde, daß es sich um eine Infektion handelte- die Einnahme von Kortikosteroiden empfohlen. Wir haben uns (anlehnend an Davis LE, Sperry S. "Bell's palsy and secondary syphilis: CSF spirochetes detected by immunofluorescence." Ann Neurol. 1978 Oct;4(4):378-80) auf Grund von logischen Argumenten für eine Borreliosebehandlung entschieden, also im wesentlichen nicht auf Grund medizinischen Sachverstands:
Wichtig dabei war, daß wir zu Anfang Dr. Ken Liegner gefunden haben, der uns -neben seiner Behandlung- den Zugang zur medizinischen Basis erleichterte. Aber auch die Lyme-Newsgroup und die Diskussionsforen, die ich auf unserer Kontaktseite aufgeführt habe, waren wichtig.
Bei der Behandlung haben wir uns nach den Empfehlungen von Joseph Burrascano gerichtet, sowohl was die Dauer als auch die Wahl der Medikamente angeht.
Da die Krankheit in unserem Fall sehr langwierig war (was nicht ungewöhnlich ist, besonders wenn man vorher mit Steroiden behandelt hat), haben wir darauf geachtet, daß die Antibiotika-Konzentration im Liquor nicht unter den Wert der minimalen Hemmkonzentration fiel, um -so gut es ging- sicherzustellen, daß wir die Antibiotika ausreichend dosieren, der -zu erwartende periodische, d.h. mit Rückfällen verbundene- Verlauf der Krankheit zur Genesung [10, 11] also wahrscheinlich nicht auf unzureichende Dosierung zurückzuführen ist.
Entsprechend den Hinweisen von Burrascano haben wir alle Symptome in einem Tagebuch täglich aufgezeichnet und daran bemessen, wann wir das Antibiotikum wechseln sollten (jedesmal etwa nach 100 Tagen, als seine Wirkung in eine Sättigungsphase eintrat).
Nachdem wir zunächst entsprechend Burrascano's Richtlinien ausschließlich auf Antibiotika, speziell Cephalosporine, gesetzt haben, hat nach Abebben der Symptome und dem Absetzen der Medikamente die Traditionelle Chinesische Medizin beruhigend auf die Angst gewirkt . Hier sind die Details:
Wir haben zunächst genau entsprechend
J. Burrascano gehandelt, d.h.
Antibiose
Unsere Vorstellung ist, daß man bei einer Infektion mit Borrelia
burgdorferi den Erreger lange genug daran hindern muß, sich zu vermehren.
Entsprechend den Arbeiten von Lida
H. Mattman,
Dagmar
Hulinska, den Brorsons [a,
b,
c,
d]
und Preac-Mursic [a,
b]
nehmen wir an, daß eine lange Antibiose die Bb stärker in Nischen
fixiert als eine, die sich nur an der Abtötungskinetik
in batch-Versuchen (in vitro) orientiert. Man hat z.B. experimentell gefunden,
daß Bb, die Jahre als L-Formen
vorlagen, in vitro nur schwer oder mit heutigen Methoden gar nicht in die
spirochetale Originalform (die allein sich vermehren kann) zurückzuzüchten
sind (1,
2).
Wenn nach der langen Antibiose die Bb nun als L-Formen vorliegen, setzen wir an (ohne daß wir dafür belastbares wissenschaftlicher Material hätten), daß deren nur noch schwachen Versuche der Rückverwandlung sich als zeitweise auftretende Lyme-Symptome bemerkbar machen: Bb stellt bei dieser Verwandlung wieder die Symptome-auslösenden Zellwand-Antigene her.
Hier liegt eines der größten Probleme von Lyme [15, 16, 17 oder 17a]. Unter anderen hat Ken Liegner auch darüber geschrieben, wie wir auf unserer Homepage vermerkt haben [18, 19]. Lyme ist praktisch eine Ausschlußdiagose: Wenn nichts anderes in Frage kommt, tippt man auf Lyme.
In ihrer bedeutsamen Arbeit stellt die Mikrobiologin D. Hulinksa fest, daß von den 18 mit immun-elektronenmikroskopischen Methoden diagnostizierten Borreliosekranken nur die Hälfte typische klinische Borreliose-Symptome hatte:
Honegr K, Hulinska D, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in patients with Lyme borreliosis, Epidemiol Mikrobiol Imunol. 2001 Feb;50(1):10-6. (Medline Abstract)
Zu Ihrer Frage nach einem Baby: Eine bekannte Lyme-Aktivistin, Karen Vanderhoof-Forschner, Mitgründerin der Lyme Disease Foundation, hat ihrem Sohn vor der Geburt die Borrelia burgdorferi-Spirochäten übertragen, und daran ist er dann im Alter von 5 Jahren gestorben.
Viele bzw. alle meiner im Laufe des letzten Jahres - nach einem "Erythema migrans" und Antibiotikatherapie - aufgetretenen und leider auch gebliebenen Beschwerden könnten auf eine Borreliose zuruckzufuhren sein.Die umfangreichen Labor-Befunde sind überwiegend negativ - durchgemachte Infektion ja, aber aktive Borrelien nicht nachweisbar - trotzdem wurde im Zusammenhang mit meinen Beschwerden eine 2- wöchige intravenöse Antibiotikatherapie (Rocephin) durchgeführt.
Ich habe ein Gefühl, als wenn meine Beschwerden sich zwar teilweise geändert hätten, jetzt aber zu Höchstform auflaufen, und ich kann mir die - angekündigte - Besserung in bis zu ca. 3 Monaten so schlecht vorstellen.
Kann mir die 2-wöchige Therapie wirklich helfen und sollte ich mich deshalb einfach zurucklehnen?
Zu Ihren Symptomen: Finden Sie doch einmal durch Vergleich Ihrer Erfahrung mit dem, was Burrascano schreibt, heraus, ob Sie bei sich während der iv-Antibiose eine Jarisch-Herzheimer-ähnliche Reaktion feststellen konnten (wir haben eine solche 10 - 18 Tage nach Beginn der Rocephin-Infusion festgestellt).
Burrascano weist darauf hin, daß diese Reaktion eine Aussage bzgl. der Infektion zu machen gestatte:
http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#jhb
(zum theoretischen Hintergrund:
http://www.Lymenet.de/terms.htm#jh
http://www.Lymenet.de/literatur/abstracts.htm#frielinglps)
Zum Immunsystem: Es sind grob 10 mal mehr Menschen mit Borreliose infiziert worden als tatsächlich länger und spürbar krank geworden sind. Wie Bleiweiss angedeutet hat, wird auch (unter dem Begriff "asymptomatic Lyme") in Internet-Foren diskutiert, daß die Infektionsabwehr bei Borreliose eine Auseinandersetzung zwischen Immunsystem und Borrelia ist, deren Ausgang konstitutionsbedingt und zeitabhängig ist. Vereinfacht gesagt: Ähnlich wie andere Lebewesen aus mancher Erkrankung siegreich aber doch sehr lange beeinträchtigt hervorgehen, könnte dies auch bei der menschlichen Borreliose der Fall sein (s. dazu die Diskussionsbeiträge um den 20.6.2000 in Lyme-L bei http://home.ease.lsoft.com/archives/lyme-l.html, besonders der von A.J. Lumsdaine). Bevor es die Antibiotika gab (in Deutschland noch in den 50'ger Jahren), hat man die Heilung durch traditionelle Methoden der Stärkung des Immunsystems angestrebt, also z.B. Veränderungen der örtlichen und psycho-sozialen Gegebenheiten.
Ähnlich wie Erik Kesting mit alternativen Medikamenten (http://www.sportworld.de/erik/borreliose/)
experimentieren wir nach einer sehr ausgedehnten,
kontinuierlichen und kontrollierten Antibiose an einer Stärkung
der Immunabwehr im wesentlichen mithilfe von Zhen Sheng Qi-Gong, einer Bewegungstherapie der Traditionellen Chinesischen Medizin.
Wir experimentieren mit einer Stärkung der Immunabwehr (um den körpereigenen Druck auf die L-Formen zu stabilisieren). Im wesentlichen versuchten wir (ab Mitte 1999) Zhen Sheng Qi-Gong, eine Bewegungstherapie der Traditionellen Chinesischen Medizin. Hier ist die Adresse der chinesischen Ärztin, die uns berät und in Kursen unterweist (sie ist keine Borreliose-Spezialistin):
Dr. Qi-Duan Li
Ärztin fuer Traditionelle Chinesische Medizin (TCM), Akupunktur
Mitglied der Internationalen Medizinischen Qi-Gong-Gesellschaft
Tietzenweg 64
D 12203 Berlin
Tel: (030) 833 - 3076
Fax: (030) 833 - 9676
Sie hat viele Ärzte/tinnen ausgebildet, die über ganz Deutschland verstreut praktizieren.
Könnten Sie mir Auskunft geben,Die Rocephin-Behandlung ist wegen starken (Neben-?)Wirkungen vorerst abgebrochen worden.
- woher man so eine elektronische Pumpe als normaler Patient bekommen kann, und vielleicht haben Sie ja einen Ratschlag
- wie man es schafft mit Cefotaxim behandelt zu werden?
Zu (2)
Wir haben im Fall der Neuroborreliose darauf geachtet, daß die Konzentration im Liquor nie unter MHK fiel [siehe z.B. 6]. Wir hatten einen Rückfall erlebt, als wir das noch nicht beachtet hatten [7].
Hoffentlich können Sie sich ausreichend sachkundig machen, daß Sie ein Arzt als autonomen Diskussionspartner anerkennt. Dann wird er auf Ihre Vorstellungen eingehen können, weil Sie auf Grund Ihres Wissens einen großen Teil der Verantwortung für sich selbst übernehmen können, diese also dem Arzt abnehmen. Um den Weg dahin zu ebnen, haben wir Lymenet.de gegründet, und deshalb habe ich meine Forschungsarbeit (wie Sie im acknowledgement sehen eine internationale Kooperation) im Netz veröffentlicht (sie wird inzwischen pro Tag 200 - 400 mal aufgerufen).
Hatten Sie eine Herxheimer-ähnliche Reaktion nach Infusion von Ceftriaxon? Dazu sagt Burrascano etwas Wichtiges [9].
Dear Dr:I am a dermatologist in Taiwan. I encountered some questions about Jarisch-Herxheimer reaction when treating a patient presenting with Lyme disease with minocycline.
I needed your experience urgently about
- this reaction,
- the experience of use of steroid to supress the reaction and
- the effect of minocycline compared to doxyxyxline and .
As you can see from these replies I have received so far, this issue is controversial, and unfortunately the associated risks when going either way (suppressing or not suppressing the JHR) are considerable.(1)
JHR usually starts days 1-5 after start of treatment for borreliosis and can be very hard, but most people get through on unaltered medication if they have been told what to expect. Usually all symptoms worsen a bit and some get fever, and sometimes a few new symptoms will arise, but all will fade again in just a few days.Sometimes there may be vasculitic (Schonlein Henoch purpura-like) or hives like reaction, that may simulate allergic drug reaction, but it is not and the drug should not be dicontinued due to this reaction - wait and see if it doesn't fade in a few days.
I would never use steroid since it would worsen the infection.
I've learned to start treatment for borreliosis slowly especially when using metronidazole (cf. Brorson 1999), i.e. normal dose is 500 mg x 3. I start with one tablet a day and let any reaction fade before increasing the dose - so it may take a week to get up to full dose.
(2)
I am not an expert in the treatment of Lyme disease. However, I know of patients in whom the suppression of innate immune processes by the addition of steroids precipitated overwhelming Lyme infection. I believe it is controversial whether antibiotics are protective in this situation, and, as always, the benefit risk ratio must be considered.In addition, Ritchie Shoemaker has more specific information and protocols regarding the elimination of Herxheimer related toxins, and he might be able to advise you in this regard.
My reason for writing is not to offer specific advice about treatment, but to urge you not to use steroids until you learn more about their use in Lyme.
(3)
the Infectious Diseases Society of North America developed Lyme Disease Guidelines which were published in the Journal of Infectious Diseases this past summer. I do not agree with Dr. Burrascano's recommendations which are not based on medical evidence and include very high dose and prolonged therapy which is of unproven benefit and is potentially hazardous to patients.
Ich bin Arzt. Mein Bruder leidet an einer chronischen Borreliose. Seit ca. 4 Wochen führen wir bei ihm eine Claforan-Therapie durch. Die Symptome sind zur Zeit nicht vollstandig rücklaufig.Im Augenblick sind wir unsicher, ob wir die Therape abbrechen sollen. Nennen Sie uns doch bitte einen Arzt , der sich optimal mit der Therapie im Sinne des Dr. Burrascano auskennt, den eventuell mein Bruder konsultieren kann.
Da ich meine Arbeiten im wesentlichen in den USA gemacht habe, habe in Deutschland nicht nach Ärzten gesucht, die sich in dem von Ihnen angesprochenen Sinn mit Borreliose befaßt haben.
Fragen Sie einmal im deutschen Borrelioseforum nach.
In einigen Gebieten der Medizin wird -ebenso wie nun für Lyme diskutiert wird- eine dem individuellen Immunsystem angepasste Behandlung angewandt. Die Literatur dazu finden Sie -wie Sie vielleicht gesehen haben- in meinem Dokument "Burrascano's Guidelines and Immune Response Modeling".
Zur Kontroverse über die Dauer der Behandlung hat sich Burrascano geäußert. Weitergehende Darstellungen der auf den einzelnen Patienten abgestimmten Therapie finden Sie von der linken Spalte der Titelseite von Lymenet ausgehend, z.B. bei ILADS und in Ken Liegners Aufsatz. Zu den gängigen Lehrmeinungen habe ich von der Titelseite auch Verweise (links) gelegt.
Nach weit verbreiteter fachlicher Einschätzung ist die Entscheidung für die eine oder andere Seite zur Zeit wissenschaftlich nicht zu treffen. Sehen Sie z.B. in Art Doherty's Literatursammlung nach, anfangend hiermit.
In der Studie, die ich dokumentiert habe, hatten wir uns für die auf den Patienten "maßgeschneiderte Therapie" entschlossen. Wie Sie in meinem Bericht darüber sehen können, fand ich keine kurzfristigen Korrelationen zwischen Behandlung und Therapie-Ergebnis. Erst bei einer Fourier-Analyse-ähnlichen Auswertung konnte ich eine Immunantwort erkennen (z.B. in dieser unddieser Abbildung). Das ist im Einklang mit den Studien 1 und 2, die ich zu diesem Thema zusammengestellt habe. Die Statistik dazu erstreckte sich -der Methode entsprechend- über viele Monate.
Als Patient mit chronischer Rheumatischer Polyartrhtits unklarer Genese (vermutlich reaktiv), bin ich (abgesehen von TNF Alpha Inhibitoren) leidlich austherapiert.Tests auf Borrelien:
Keine Reaktion auf:
- Einmal "fraglich" positiv, einmal "fraglich" negativ(Hämagglutationstest und IgM Fluoroszenstest),
- bisher noch kein CPR Test (erst recht nicht mit Hautproben),
- kein WB Test
Einzig Prednison (25mg) und lokale corticoid Injektionen und Syniovorthesen brachten Linderung.
- Alzufidine,
- Chloroquin,
- MTX Oral (seit einer Woche leider auf MTX i.m.) und
- Leflunomid,
(2) Labortest (e.g. ELISA, Westernblot, PCR) sind schon wesentlich besser als vor einem Jahrzenht, aber immer noch unzureichend. Schauen Sie dazu in die Diagnose-Aufsätze, die von Lymenet.de Home verlinkt sind (unter KLINISCHE INFORMATIONEN, 6. Untersuchung auf LB).
(3) Nach B. burgdorferi L-Formen wird zur Zeit nicht routinemaessig gesucht], obwohl vermutet wird, daß sie an der Fortdauer der Erkrankung beteiligt sind [siehe hier,hier und auch hier und hier]. Peter Rohleder hat den Artikel auf seiner Website [suchen mit google und folgendem Begriff in der Suchmaske: "Preac site:fit.gmd.de"].
Leider ist mir immer trotz intensiver Suche noch nicht klar, wie meine neueren Ergebnisse zu werten sind. Nach Zeckenbiß, Erythem,Vor drei Jahren erhielt ich mittlerweile fünf orale Antibiosen.
- EIA-postiv (beide Titer), und
- Bestätigung durch IFT und Immunoblot.
Die Arzte konnen mir das nicht erklären, und vor allem auch nicht, warum meine Beschwerden schlimmer werden.
- Zweimal wurde trotzdem bei einem Kernspin eine Reizung der Meningen festgestellt.
- Inzwischen bin ich
- im EIA immer negativ,
- im IFT bei IgM grenzwertig und
- im Immunoblot bei OspC grenzwertig.
Mein Hintergrundmaterial dazu können Sie auf der Lymenet.de-Anfangsseite unter "Hintergrund und medizinische Fachliteratur" finden. Mir scheint, im wesentlichen ist sich die Wissenschaft nicht klar, in welcher Art von Nischen sich die Borrelien vor dem Immunsystem und den Antibiotika verstecken, z.B. im Inneren von Zellen, als L-Form, usw.. Darüber ist wohl bei der (Borrelia burgdorferi ähnlichen) Treponema pallidum mehr geforscht worden (siehe auch hier).
Zur Borreliose-Diagnostik ist auch die Übersicht des US National Institute of Allergy and Infectious Diseases "Diagnosis of Lyme Disease" interessant.
I've tried pulsing with doxycholine, was taken off heparin for about 6 weeks replacing it with a couple herbal remedies instead but I really went down hill and many old symptoms came back...heparin (I'm back on it 4000 units 2qd) and it's made a lot of difference.Dr. started me on Tinidazole 500 mg 2qd but I herxed so bad that he cut me back to half dose for now. after 6-8 wks. he started me on Biaxon also (at 500mg. 2qd.). The fatigue has greatly increased, more pain, more brain fog which really concerns me (and the future), and especially my vision drastically changing. I sometimes have to use an magnifying glass (and my perscription glasses) to read. This scares me even my balance is off sometimes.
I purchased a book, Dr. B. has it now, I'll let you know the title when I get it back, he going to check into the homeopathic remedies.
We found that we were not able to decide whether Marianne's health improved or declined without the help of her daily symptom log [1]. Keeping that symptom log helped us
From my literature search [2] I realized that such a careful assessment of the course of an infection is necessary in cases when the medication does not lead to a simple steady improvement (state 1 in [2], [2a]). In the case of Lyme we have not yet enough objectively measurable indicators, and so -following Burrascano- the symptom log has to fill this gap as long as necessary. Since the symptoms are not unique indicators of Lyme, this symptom log has to be used with caution. Some physicians haven't been able to see a periodic symptom recurrence among their Lyme patients, others report the unwillingness of their patients to conscientiously record a log. It would certainly help to come up with better ways to evaluate the log than the ones I used, i.e. better than
We used several formats of the log as time went by:
But there was a period in which her health deteriorated steadily. That was during the cefuroxime (ceftin) time. The dosage was too low to produce the minimum inhibitory concentration (MIC) in her cerebrospinal fluid, and the B burgdorferi population would increase gradually. But higher dosages were not tolerable. So in our experience, cefuroxime doesn't seem to be effective against neuroborreliosis.
On his German website [14] Horst Bitasch describes the success he had with this therapy.
The success of their method might be compared with the reduction of the insect population after winters with consecutive warm and cold periods:
Woher wußten Sie, daß die Liquorspiegel ausreichend waren?Bringt Unterstützung des Immunsystems überhaupt etwas für Neuroborreliose, wo doch im ZNS das Immunsystem unterdrückt ist?
- Wir haben das Antibiotikabuch von Stille und bei den Firmen gefragt nach Liquorgängigkeit. Nach diesen Quellen sind Cephalosporine, Doxycyclin und Makrolide nur bei entzündeten Meningen ausreichend liquorgängig und nicht bei chronischen Zuständen ohne Meningitis (z.B. Rocephin nur 0,1%). Haben Sie andere Informationen?
- Außerdem wurde uns gesagt, das Problem ist, daß im ZNS das Immunsystem nur gering ausgeprägt ist im Vergleich zum Blut, so daß bei bakteriostatischen Antibiotika die Wirkung im Gehirn fraglich wäre.
- Andererseits würden bakterizide Antibiotika wie Cephalosporine wiederum nicht intrazellulär wirken und auch nicht auf die L-Formen.
- Theoretisch brauchte man dann ein Antibiotika mit
- gutem MHK-Wert fur Borrelien +
- guter Liquorgängigkeit, auch bei nicht-entzündeten Meningen +
- bakterizide Wirkung +
- intrazelluläre Wirkung +
- Wirkung auf die L-Formen?
Es wurde oft gesagt, mit Metronidazol würde man auch die Persister kriegen.
- Mein Arzt hatte damit jedoch bei keinem seiner Patienten Erfolg.
- Wie ist Ihre Meinung dazu?
- Machen die Persister eigentlich auch Symptome?
Ich habe alle verwendeten Daten in meinem Diskussionspapier festgehalten. Bei Cefepime haben wir die Liquorgängigkeit selbst bestimmt. Wir haben übrigens die meisten verwendeten Antibiotika-Dosen mit Konzentrationsmessungen am Serum kontrolliert, so wie es J. Burrascano empfiehlt. Die Dosen wurden also so hoch gewählt, daß die Konzentration im Serum ausreichend waren, um im Liquor die Minimale Hemmkonzentration sicher zu überschreiten.
Nischen des Immunsystems
Was Sie ansprechen, ist der Fragenkomplex zur Reichweite/Stärke des Immunsystems, d.h. seiner Aktivität in verschiedenen Körper-Kompartments. Soweit ich weiß, ist die wissenschaftliche Diskussion darüber noch nicht ausreichend quantitativ, um sichere Aussagen machen zu können. Die Literaturstudie von Harold Smith zeigt Kompartments auf, und man muüße in Medline suchen, ob quantitative Aussagen vorliegen darüber, wie das Immunsystem und Antibiotika in diese Kompartments eindringen.
Das in meinem Arbeitspapier verwendete Ausbreitungsmodell ist nur eine Arbeitshypothese. Nach diesem Modell stellen sich im Gleichgewicht zwischen Bb-Vermehrung und Bb-Beseitigung in den verschiedenen Kompartments verschiedene feste Konzentrationen von Bb-Formen ein. Das Krankheitsbild hängt von diesen Konzentrationswerten ab, aber wegen der starken Nichtlinearität des Infektionsmodells kann man noch lange nicht ausreichend genau sagen, wie diese Abhängigkeit ist, d.h. welche Wirkung welche Antibiotika-Dosen haben. Daher hat Burrascano die Immunsystem-Oszillation als Indikator für eine noch gefährliche Infektion gewählt. Ähnlich geht man in anderen Gebieten der Medizin vor. Wo mehr Modell-Info existiert, wird damit die Intervention sehr eng an die Immunantwort gekoppelt.
Diese Unsicherheiten bestimmen meiner Ansicht nach auch unser Wirkungsbild von Metronidazol (Flagyl). Ich habe aber keine Erfahrungen mit Flagyl oder der dabei notwendigen Pulstherapie. Es ist sicher schlecht zu vertragen, und man muß wohl für jeden Menschen -manchmal sogar konstitutionsabhängig- ein Optimum zwischen Nebenwirkungen und Bb-Bekämpfung entscheiden.
Du schreibst, Ihr habt über 900 Tage Antibiotika verwendet.
- Wurden diese ununterbrochen, oder in verschiedenen Therapiezyklen verabreicht?
- Wurden diese Antibiotika nur intravenös oder auch in Tablettenform verabreicht?
- Bei einer so langen Zeit muss es doch zu Nebenwirkungen gekommen sein. Wie habt Ihr diese verkraftet?
- Konnten Resistenzen vermieden werden?
Die Medikamente und der Zeitraum, über den Marianne sie eingenommen hat, sind in
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#medication
angegeben und in
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#symptomlog
eingetragen.
Aus dem Typ des Medikaments erkennst Du, welche iv sind und welche oral
oral sind:
http://www.Lymenet.de/terms.htm#mhk
Ihre Reaktion auf Nebenwirkungen der Medikamente wurde von einem Haematologen/Internisten überwacht. Es traten keine gefährlichen Reaktionen auf.
Resistenzen gegen andere Bakterien hat sie nicht beobachtet. Resistente Borrelien-Stämme sind uns nicht bekannt. Wir haben allerdings den Typ des Antibiotikums immer nach etwa 100 Tagen gewechselt, um Nischen, die ein Antibiotikum ließ, durch das nächste mit größerer Chance zu erreichen:
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#niches
http://www.Lymenet.de/terms.htm#nischen
Am Ende der Therapie -als Marianne sich schon fast geheilt empfand- hat die Dozentin und Mikrobiologin im Prager Gesundheitsamt Dagmar Hulinska möglicherweise L-Formen gesehen
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#sympl
Sicher ist dieser Fund nicht, weil es (damals noch) sehr schwierig war, L-Formen zu erkennen. Entsprechend ist ihre Publikation mit Phillips und Mattman zu verstehen:
http://www.Lymenet.de/literatur/niches.htm#Phillips SE, Mattman LH, Hulinska D, Moayad H 1998
How long is the in vivo Bb generation time?
Definition of generation time T
T is the time between two successive Bb cell divisions
in vitro T
The in vitro generation time (at standard growth conditions) is near 1/2 day.
The Bb generation time in vivo is yet unknown, depending on the immune system of the infected person. Similarly as the rate at which Bb replicate in vitro depends among others on the growth conditions and on the growth phase in which the Bb are, the in vivo replication rate depends on the effect and strength of the immune system of the host (the ill person). In a healthy person, the Bb replication rate is zero or even negative - the Bbs are eliminated after a tick bite.
I estimated the in vivo generation time in this one case of neuroborreliosis. My estimate is T = 5 days.
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#Bblife
I do not have enough pharmacokinetic and pharmacodynamic data to be sure, but the data I do have suggest that I overestimated T in that situation, i.e. the true T in the studied case might have been smaller than 5 days.
more ...
In those cases a Bb in vivo replication rate can only be defined if the effect of the immune system can be quantified and subtracted out. That has not yet been satisfactorily accomplished.
One type of niche is the cell wall deficient form (L-form). When in the niche Bb might not replicate at all (T is infinity). Nevertheless you have to try to treat the ill person.
I do not agree with Burrascano's microbiological interpretation of the 4 week symptom cycles as being related to the Bb generation time T (nervertheless I agree with his conservative intervention that he bases on his interpretation). Burrascanos' argument is tacitly based on the assumption that the Bb population cell divides in a synchronized way, i.e. all Bb's do it at the same time. Rather, the times when Bb's in that population divide for replication are randomly distributed.
Imagine you could see a cell division as a small light flash. Burrascano assumes that the entire population would light up at certain times. In reality the population continually sparkles here and there.
Lets suppose an individual is infected with a bacterial spirochete in the cyst or dormant form. The immune system is average. Assuming it takes something to cause the spirochete to go into the cyst form lets say our patient was treated with antibiotics for a short period.It has been suggested that the spirochete when in cyst form can become active again with the addition of certain nutrients.
Are theses nutrients specific?¾
Suggesting that the spirochete (in the dormant form) co-exists within the host with other bacteria known to cause illness until such time as this form of nutrient becomes available to activate the spirochete. Once activated the spirochete joins (Quorum sensing) other bacteria and causes known illness such as mimmiced by Bb or Lyme disease.
So, a weak immune system might be indistinguishable from a "favorable nutrient", unless you are able to check specifically for the one (weak immune system) or the other (nutrient). If I can't check, I keep both possibilities until I can exclude one for sure.
Example, my wife went to the emergency room with all the symptoms of botulism. Within a few days she was in a coma and diagnosed with MS, treated for six weeks and released no better off. Once she was treated for LD she recovered. As matter of fact she was better than before, no allergies along with a hole bunch of other things.In this example could botulism produce the nutrients to activate the spirochete?
How would you distinguish between
Fragen zur Dosierung von und Behandlungsdauer mit Doxycyclin und Claforan. Auftreten einer schweren allergischen Reaktion bei der Claforanbehandlung.
http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#DIAGNOSTIC HINTS
Doxycyclin ist ein Bakteriostatikum, d.h. es bringt die Vermehrung der Bakterien zu einem Halt, wenn es ausreichend hoch dosiert wird. Da bei einer Neuroborreliose die Borrelien im Liquor erreicht werden müssen (also das Doxy vom Blut aus die Blut-Hirnschranke überschreiten muss), braucht man sehr hohe Doxy-Dosen, die Sie nicht erhalten haben..
http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#doxymodel
Claforan ist ein Zellwandantibiotikum, das die Borrelien bei ausreichender Konzentration im Liquor abtötet, sobald sie sich zur Vermehrung zellteilen. Es hat eine kurze Verweildaür im Körper, und daher muss man es zusätzlich zur ausreichenden Dosis ausreichend oft infundieren.
http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#parenteral
Seine Konzentration verläuft zeitlich ähnlich wie in dieser Abbildung an einem anderen Zellwandantibiotikum, dem Cefuroxim, gezeigt wird.
(Die Halbwertszeiten für die Entfernung der beiden Antibiotika aus dem Blutplasma sind ähnlich:
Als Richtwert zur Beurteilung, ob die Dosis ausreichend ist, benutzen die Ärzte oft (aber nicht ganz korrekt) die minimale Hemmkonzentration, die im Englischen MIC, Minimum Inhibitory Concentration, genannt wird.
Ich bin in meinen Berechnungen davon ausgegangen, dass die Borrelien sich sofort wieder vermehren, sobald sie weniger als dieser MHK ausgesetzt sind.
Answer:
Question: Would LTT /PCR be a good test?
Answer See http://www.Lymenet.de/indexordner/iklinikinfo.htm, Items 3 and 9
Question: Is LUAT (urine antigen)/LDA (lyme dot blot antigen) or MPM available in Germany?
Answer Not that I know of. Write to IgeneX, they'll'send'a'test'kit:
Question: How long can immune reaction to killed Bb persist after successful treatment?
Answer Probably unknown - at least rather controversial (discussion about "post-lyme")
Question: How long can IgM positive persist?
Answer
Question: Can new infection be distinguished from old?
Answer
Answer
Answer
Answer I don't know either
Question: What do you think of the cystic theory,
Answer http://www. Lymenet.de/terms.htm#lformen
Question: would established antibiotics like Rocephin(Ceftriaxon) or Doxycyclin still work against cysts?
Answer
Answer Some people say "yes", e.g. Karen Vanderhoff Forschner
traces the Lyme her son had back to her infecting the fetus in her womb.
Check at her website: http://www.lyme.org
I am almost speechless.
I have MS. I have recently had a sudden, unusual, and severe flare-up everyone "recognized" as MS including myself.
Then, just days ago, I tested positive for Lyme Disease on the fluke that I happened to be transferred one day to a crackerjack, on-call neurologist, who ran a Lyme Disease test.
I have advanced Lyme disease. I was in a wheel chair last week. One treatment for MS (prednisone) and one for Lyme disease (antibiotic), and I am to my astonishment walking for Christmas.
I am reading your article Lyme and MS
Make sure
Note particularly Marianne's symptomlog which shows flare cycles that seem too short (10 ... 26 days) for MS in my opinion.
Here is the medication derived from Marianne's symptomlog
As of Jan 30, 2005, Marianne hasn't had any relapses for 5 years after the end of her intense therapy.
Here is a working paper about the conservative interpretation of flares as signs of an active infection and my short note/testimony in support of Burrascano ('s Guidelines)
Here is a rational of our treatment endpoint
More on treatment duration.
Based on your research are you suggesting that the disease often flares up during a woman's menstrual period?These plots ((Figs. VIII.3.2 and VIII.3.3) ) summarize the potential correlations between Marianne's, my wife's, mentrual cycles and the occurrence of her symptoms.
The graphs consist of columns extending from the day the menstrual bleeding (mb) starts (0 on the vertical axis) to the last day before the next mb starts. You can see 28 such columns, representing 28 mentrual cycles. When a symptom is felt, a dot is entered in the column (the vertical axis gives the day after the onset of mb).
Examples
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part of ... Fig. VIII 3.2: Location of symptomatic days within menstrual cycles: symptom 7 (light-hypersensitivity).
x-axis: number of menstrual cycle. Cycle 1 starts 2 days before the onset of the opticus neuritis and 28 days after the appearance of the ECM. y-axis: day after the onset of menstrual bleeding. Thus mb starts on day 0. To be specific, a point with the coordinates x, y means: symptom appeared on day y of menstrual cycle x. Meaning of zig-zag lines:
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part of ... Fig. VIII 3.3: This shift in the appearance of her symptoms from the beginning of her menstrual period towards its end is also readily visible with symptom 17 (stabbing pain in the head). |
We tentatively interpreted that type of immune reaction as "Illness is felt more during days when we are more sensitive to it." (immune cycle type 3). As far as I know (note: I'm a physicist, not a physician), prostaglandin E2 regulates womens' sensititvity up in the luteal phase. In other words: Cycle type 3 reflects a periodic variation of the body's sensitivity. My guess is that therefore this cycle type 3 happens when the illness is almost gone and might be more of an after-effect than a sign of an active infection fought by the immune system. We stopped intravenous antibiotic therapy at that point.
Contrary to that, when LD is fully developed, symptoms are so much stronger when the immune system becomes active in the process of eliminating (parts of) the Borrelia burgdorferi (Bb) spirochete. This happens when the concentration of (these parts of) Bb in the affected body compartment has increased above a certain threshold, e.g. by the multiplication (or accumulation in some other way, e.g. diffusion from niches) of the Bb - and this might generally be unrelated to the menstrual cycle. I have called this the "immune cycle type 1".
Here is some more info on the timing of symptoms:
I was also wondering if the disease usually presents with a symptom free period of a few months?I don't know, since we didn't have that (see Marianne's symptomlog).
John Bleiweiss reported that it depends on your life's circumstances.
Question: My doctor tells me that I do not have Lyme Disease. I have been reading as much as I can but can't seem to get an anwser to one question. That is, can you have Lyme disease if you only have the 41 KD IgG band reactive?
Protein p41 (found on the flagellae) is known not to be specific for Borrelia burgdorferi. Look yourself in Medline for p41 and Lyme
p41 is considered also an early indicator of possible Lyme. So you might keep testing for (and checking for clinical symptoms of) Lyme.
I found publication on a test method that uses a borrelia Burgdorferi specific protein on the flagellae
Regarding the other Bb specific proteins and the failure of the Western Blot to find those in your blood: You might ask your doctor if the lab has broken up the relevant immune complexes in your blood before doing the western blotting. Most likely the lab didn't do that. If it didn't, it might have missed some antibodies in your blood against borrelia proteins, namely those antibodies that were bound in immune complexes (i.e. chemical compounds made up of an antibody and some another substance in your blood).
Here is some literature on this subject:
Otherwise Western Blots are considered reliable tests. But again, I'm not a medical professional. Have you informed yourself about the general reliability of Western Blots, e.g. by looking up the discussions in the newsgroup sci.med.diseases.lyme?
Question: If it's not Lyme, could I have another condition indicated by the reactive 41 Kd ¾IGG test? What might that be ?
Here is what Medline finds on p41:
Question: Are the protein band 41 Kd and p41 the same thing?Yes, in a way, Tom. Western Blotting is the following chromatographic procedure:
So in your case: Protein p41 is bound to one of your antibodies. During the measurement time that antibody migrates a typical distance downstream. The lab physicians watch whether or not they see someting arriving at that distance. The front that has arrived there is called the 41 kD band.
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